Palliatieve zorg – Rondje om de zorg

‘Stel je voor…als kakkerlak.’

‘Ik ben niet bang voor de dood, ik ben bang voor wat daarna komt’ is een uitspraak van een bewoner tijdens een gesprek. Niet weten wat daarna is, gaf onzekerheid en angst. In alles waar deze man de eigen regie had en zelf zoveel mogelijk grip op zijn leven probeerde te houden, verloor hij op dit punt zijn houvast.

Tja, wat is er ook daarna? Als collega’s spraken we daarover na tijdens de lunch. Waar de één onzeker was over wat daarna kwam, geloofde de ander in een leven na de dood. Eén collega hoopte niet dat de theorie over reïncarnatie waar zou zijn. ‘Stel je voor dat je als kakkerlak terugkeert’ zei ze en daar moesten we om glimlachen.

‘Ik ben niet bang voor de dood….’ dat geldt niet voor iedereen. Bij bewoners en óók bij naasten merk ik vaak angst voor het sterven. Daar heeft iedereen zijn eigen beeld en verhaal bij. Zelfs als er een zekerheid is dat er een leven na de dood is, is het sterven iets om tegenop te kijken. ‘Krijg ik pijn? Kan ik stikken? Sterf ik alleen?’ het zijn zomaar gedachten die iemand bezig kunnen houden.

‘Bent u bang voor de dood? Bent u bang om sterven? ik weet dat dit een directe vraag is. Het is niet een vraag om zomaar te stellen en tegelijk hoeven we er niet omheen te draaien. Voor vrijwel alle bewoners in een verpleeghuis is dit hun laatste thuis en zij of hun naasten zijn zich daar goed bewust van. Er komt een moment dat ze hier zullen sterven. Je voelt meestal in een gesprek wel aan of je hierover kan praten. Vaak merk ik de opluchting, omdat je deze vraag stelt. Waar ze zelf al mee bezig waren in hun hoofd, is bespreekbaar, ligt open op tafel.

Ik vind dit waardevolle gesprekken. Het is kwetsbaar en je mag als zorgverlener dichtbij de ander komen. Het geeft de ander de ruimte om vragen te stellen, te vertellen waar hij of zij bang voor is of wat rust geeft en waar de wensen liggen. Soms kan je door jouw uitleg iemand gerust stellen. Het komt ook voor dat bewoners en naasten er nog niet aan toe om daarover te spreken, maar bied je wel de opening en de veiligheid om er later op terug te komen.

‘Ik ben niet bang voor de dood’ zei deze meneer in het gesprek. ‘Ik ben wel bang voor wat daarna komt’ vervolgde hij. Het leverde niet alleen een gesprek op met hem, maar óók met collega’s. Luchtig tijdens de lunch.

‘Stel je voor, als kakkerlak….’

‘Daar brandt geen licht’

‘Aan de binnenkant van mijn ogen, daar brandt geen licht’ zei ze wat verdrietig. Ik moet nog vaak denken aan die uitspraak. Ze had die nacht wakker gelegen en toen ik op haar kamer kwam, wilde ze graag dat ik nog even bij haar bleef. Dus ging ik naast haar zitten op haar bed. Ze hield mijn hand vast, gaf aan dat ze bang was en het was voldoende dat ik er was.

Zo zaten we een tijdje. Zwak licht van de schemerlamp, stilte en rust en zij bijna bedekt door een warme deken. Dat leek zo veilig en geborgen, maar blijkbaar was de nacht lang en was ze bang. Ze kon zich niet goed overgeven aan de rust, ze voelde niet de veiligheid om te gaan slapen.

‘Als ik mijn ogen sluit…’ tja en wat dan? Dan komen de dromen, de gedachten, het onderbuikgevoel dat opborrelt in de nacht. Ik kan ze niet vangen, ik begrijp niet altijd de flarden. Ik zie wel dat ze er zijn. Waar zit je met je gedachten? Waar ben je bang voor? Wat doet de nacht met jou? Ben je bang voor de beelden, of is het dieper, gaat het dieper dan dat?

Donker doet iets. In het donker is het leven minder grijpbaar. In het donker ben je alleen, is het stil op je eigen hartslag na en het tikken van de klok.

‘Ga maar slapen, bekijk de binnenkant van je ogen maar’ zei ik tegen haar. Ik moest verder, ik kon niet de hele nacht bij haar blijven. Andere bewoners belden, ik moest verder met mijn ronde. ‘Bekijk de binnenkant van je ogen maar’ en ik zei het met een glimlach. Bewoonster keek me niet lachend aan. Integendeel. Ze keek verdrietig en zei: ‘Aan de binnenkant van mijn ogen, daar brandt geen licht.’

Het ging niet om de schemerlamp, de warme deken en het tikken van de klok. Mijn hand in de hare, dat gaf gevoel van nabijheid, maar hield het donker niet op afstand. Misschien een beetje, het schoof haar bange dromen even aan de kant. Met het sluiten van haar ogen, was de angst weer levensgroot. De angst om te slapen en te vechten tegen de onzekerheid dat je misschien nooit meer wakker wordt.

Dat doet de nacht.

‘Bekijk de binnenkant van je ogen maar’ ik moet geregeld aan haar uitspraak denken. Ik zal dat niet zo snel meer zeggen, want dan denk ik aan het licht dat daar niet brandt. Als ik hoor van bewoners die bang zijn, juist ’s nachts, die niet goed slapen en onrustig zijn, dan denk ik wel altijd: ‘Was er maar een lichtje. Kon ik je maar een lichtje geven aan de binnenkant van je ogen, die je rust geeft in de nacht.’

Vandaag ga ik

‘Vandaag ga ik dood’ zegt ze, terwijl ik haar op de rand van het bed heb zitten. Ik heb haar net de washand gegeven. Ze zegt het met een stelligheid, zoals ze dat vaker tegen mij zegt. Ik kijk haar aan en zij kijkt mij aan. ‘Vandaag ga ik dood’ en ze zoekt bij mij bevestiging.

‘Oh nee, niet vandaag hoor. Daar heb ik écht geen zin in’ zeg ik quasi serieus. ‘Hoezo niet?’ en ze wast haar wangen, ze worden er rood van. ‘Dan heb ik daar zoveel werk mee, daar heb ik vandaag helemaal geen zin in’ ze kijkt me verbaasd aan. ‘Meen je dat?’ vraagt ze en ze kijkt me recht in mijn ogen aan, alsof ze wil ontdekken of ik een grapje maak. ‘Ja, echt waar. Dan wil ik je netjes neerleggen, moet ik de arts bellen, je kinderen….vandaag niet hoor’ en ze beseft ineens dat ik haar inderdaad voor de gek houd. Er verschijnt een grote glimlach van oor tot oor. ‘Wat ben je toch een schat’ en dan begint de dag en ze heeft het niet meer over doodgaan.

Nou ja, soms wel. Soms is daar ineens de dood aanwezig. In haar vraag of je nog even bij haar blijft, even naast haar wil zitten op het bed en haar hand wil vasthouden, omdat ze bang is. Soms is ze ’s nachts wakker en is ze er stellig van overtuigd dat ze iemand heeft vermoord. ‘Ik heb écht iemand vermoord hoor, ze ligt in de gang’ en hoe ik haar ook wil geruststellen, het helpt niets. Ze blijft herhalen: ‘Ik heb iemand vermoord’ en denk maar niet dat ze nog slapen gaat.

‘Weet je wat, ik zal het opruimen en ik zal de gang dweilen. Dan zie je er morgen niets meer van ‘ zeg ik in een poging om haar rustig te krijgen. In het schijnsel van de schemerlamp zie ik dat ze haar hoofd op het kussen neerlegt en glimlacht. ‘Ah, dat is fijn’ zegt ze en wederom ben ik een schat. Ze draait zich om op haar zij en sluit haar ogen, in de veronderstelling dat zij lekker slapen mag en dat ik de boel wel opruim.

Met haar kan ik zo spreken. Wat ik bij een ander niet zeggen kan, dat kan bij haar wel. Het stelt haar gerust, en de kwinkslag in mijn woorden leidt haar af. Breekt het moment waarin ze alles wat somber ziet. Dan is de dood verdwenen en maken we de wasbeurt af. Is het weg, is het vergeten, totdat het ineens weer naar boven komt. ‘Blijf je even bij me? Ik ben bang.’

Totdat het sterven echt dichtbij is. Ze ligt op bed, ze wil niet meer. Haar mond houdt ze stevig dicht. Ze eet al dagen niet meer en de medicatie weigert ze volop. Het is goed zo. De dood dichtbij en ik sta naast haar bed. Ze slaapt, haar ogen iets geopend, maar ze kijkt me niet meer aan.

‘Vandaag mag je. Vandaag mag je sterven, het is goed. Je kinderen omringen je, ze zijn er allemaal’ en ik streel haar hand. ‘Vandaag mag je, ook in mijn dienst hoor!’ Het is geen kwinkslag en geen grapje om haar af te leiden, om de lach op haar gezicht te toveren. ‘Vandaag mag je’ is mijn aanmoediging aan haar om het los te laten. Het is goed en ik gun het haar zo.

Ze sterft die dag. Ik ben nog net niet naar huis. Samen met een collega verzorgen we haar, wassen we haar gezicht, kam ik haar haren. Voor een laatste keer. Zoveel jaren was ze hier, woonde ze hier. Terwijl ik naar haar kijk, komen al die momenten en gesprekken even naar boven.

‘Vandaag ga ik dood’ ik hoor het haar in gedachten zeggen. Ik streel haar hand en leg ze netjes over elkaar op de dekens neer.

‘Dag lieve bewoonster, ik vond jou ook een schat!’

Afscheidsdienst

Gisteren was de afscheidsdienst bij ons in het verpleeghuis. Daarin worden de overleden bewoners van het afgelopen jaar herdacht. Dat doen we met personeel en familieleden.

De namen werden genoemd. Bij het noemen van de naam werd een kaars aangedaan en een roos uitgereikt. We luisterden naar muziek, er was een meditatie en we lazen gedichten voor. We stonden samen stil bij ‘onze’ bewoners.

Daarna was er tijd om na te praten. Het is fijn om familie te ontmoeten. Voor hen is het soms een drempel om het verpleeghuis weer binnen te gaan. Het is de plek waar hun naasten gewoond hebben en werden verzorgd. Waar gehuild werd en gelachen. De plek waar ze langzaam afscheid namen. Soms al jaren steeds meer moesten loslaten van de ander. Waar ze als familieleden trouw bleven komen, ook al was de naaste hun naam en gezicht vergeten.

Het is de plek waar ze gewaakt hebben en waar ze uiteindelijk definitief afscheid namen. Op het meest kwetsbare moment, stonden we soms samen met hen aan het bed.

Voor de zorgprofessionals is dat ook omschakelen. Soms heb je bewoners jaren mogen verzorgen en als ze overlijden neem je afscheid van de bewoner, maar ook van familie. Hun betrokkenheid en aanwezigheid, de mooie en bijzondere gesprekken.

En dan is de kamer leeg. Zijn de meubels weg en de foto’s van de muur. Je maakt kennis met een nieuwe bewoner en andere familieleden. De kamer wordt weer ingericht en dan gaat de zorg weer door.

Dat geeft niet, zo gaat dat. Dat is wel even wennen, wennen aan elkaar.

Gisteravond werden de namen opgelezen. We waren stil na iedere naam. Elke naam, riep beelden en gezichten op. Mooi om daar samen met de naasten bij stil staan. Om er op die manier voor elkaar te zijn, om elkaar weer even te ontmoeten en in de ogen te kijken. Om het af te sluiten.

Een handdruk, een groet en een ‘wel thuis!’

Raak me aan!

‘Blijf doorgaan!’ en dat zei ze heel dwingend! Dus ging ik door met het strelen van haar hand. Mevrouw was stervende en terwijl ik naast haar bed zat, midden in de nacht, herhaalde ze de vraag of het wel goed zou komen met haar. Ze had teveel mensen gekwetst in haar leven, was streng geweest naar anderen en met haar gedrag anderen afgewezen. Het was een statige dame en ze wilde dat ik naast haar zat en haar hand streelde. Dus dat deed ik, terwijl ik luisterde.

De nacht vorderde en mevrouw sliep. Ik liet haar hand los. Ineens was ze weer wakker. ‘Doorgaan!’ zei ze gebiedend. Ik ging weer zitten, pakte haar hand, streelde en ze werd rustig. Ze zuchtte nog één keer en ze stierf. Dat was een bijzonder moment.

In het hospice heb ik gemerkt en geleerd hoe belangrijk aanraken is. Hoeveel waarde sommige mensen hechten aan het vasthouden van een hand, of een streling langs de wang. Sinds ik werk in het verpleeghuis en veel te maken heb met bewoners met dementie, merk ik het ook.

Bij bewoners met dementie staat het gevoel op de voorgrond. Vanuit wat ze voelen, laten ze veel zien en horen. Een mevrouw die onrustig reageert op wat er naast haar aan tafel gebeurt, kan ik geruststellen door mijn hand op haar hand te leggen. Soms komen ze zelf naar je toe. Leggen hun hoofd op je schouder of een arm om je heen: ‘Ik ben zo blij dat jij er bent!’

Je moet er ook voorzichtig mee zijn. Er zijn grenzen aan aanraken. Zowel vanuit je professie zijn er grenzen als vanuit de wens van de bewoners. Sommige bewoners willen niet aangeraakt worden en daar moet je zorgvuldig mee omgaan. De ene zorgverlener raakt een bewoner eerder aan dan de ander. Fysiek contact ervaart iedereen verschillend. Goed om daar bewust van te zijn.

Ooit zag ik een filmpje van een verzorgende die een bewoonster met dementie in een rolstoel vooruit reed. Omdat mevrouw door haar dementie geen besef had dat er iemand achter haar was, was dat angstig. Stel je maar eens voor dat je vooruit gereden wordt en niet beseft dat er iemand is die je stuurt en leidt. Al rijdend lag de hand van de verzorgende op de schouder van de bewoonster. Dat gaf veiligheid. Het sprak de taal uit van: ‘Ik ben er wel, ik ben bij je!’

Sinds kort hebben we in het verpleeghuis waar ik werk de CRDL. Dat is een instrument dat aangeraakt wordt door de bewoner en nog een persoon. Daardoor is er muziek hoorbaar. Als je de ander met je andere hand aanraakt, reageren de geluiden en tonen daarop. Ik ben erg blij met de CRDL. Het maakt onverwachts contact mogelijk met bewoners die diep verzonken zijn in de dementie, maar het raakt ook bewoners die niet goed weten hoe ze zich kunnen uiten. Het tovert een lach op hun gezicht!

Dit weekend liet ik de CRDL uitproberen door een dochter van een bewoonster. Soms zijn de bezoeken aan moeder moeilijk. Waar heb je het over met elkaar, wat kan je doen? Beide handen lagen op de CRDL en de tonen deden hun werk. De hand die de ander streelde.

Ik weet dat we als zorgverleners met veel bezig zijn in de zorg en we zijn druk en hollen wat af. Toch is dit bij deze bewoners en bij zoveel andere doelgroepen, zo waardevol. Een rustpunt voor beiden. ‘Jouw hand, mijn hand en ik raak je voorzichtig aan. Sluit maar je ogen, wordt rustig, wordt kalm.’

De vrouw in het hospice dwong me bijna om haar aan te raken. Veel bewoners met dementie schreeuwen om aangeraakt te worden, maar kunnen dat niet uiten. Bij beiden is het de roep om veiligheid, nabijheid en contact. Een roep om gezien te worden en gehoord. De roep op sommige momenten: ‘Raak me aan!’

Voor info over de CRDL: https://crdlt.com/ of filmpjes: https://vimeo.com/crdl

‘Hoe lang nog?’

Omringd door familie komen de verhalen los.

In het middelpunt van de kamer ligt ‘moeder’. Broos en kwetsbaar onder een gebloemd laken. De ademhaling stokt zo nu en dan, de gezichten zijn gespannen totdat er weer een teken van leven hoorbaar is. ‘Hoe lang nog?’ maar we kunnen het niet zeggen. Sterven doet iedereen op zijn eigen ritme.

Intiem moment van samenzijn. Van delen van emoties en bevestiging zoeken: ‘Heeft moeder geen pijn? Is ze niet benauwd?’ Van een hand vasthouden en een streling over de wang. ‘Ga maar mama, laat maar los. We zijn bij je.’

Verhalen over haar leven, haar ontmoeting met haar man, haar werk, mooie herinneringen gaan rond. Ze worden verteld en er wordt gelachen. Dan weer fluisterend, gedempte geluiden in de nacht. Tergend langzaam tikt de tijd door. ‘Hoe lang nog?’ ze willen het zo graag weten.

‘Blijf maar bij haar, ze is met het laatste stukje bezig’ de stilte is voelbaar als ik dat zeg. De laatste ademhaling, de polsslag is verdwenen. De tranen stromen, de emotie van naasten die moeder het sterven gunnen en tegelijk nog zo gehecht zijn aan haar.

‘Voel de warmte maar, raak haar maar aan. Zullen we haar samen wassen? Kam jij haar haar? Hier is mijn schouder, huil maar!’

We staan samen bij het bed, mijn collega en ik. Onze nachtdienst zit er bijna op. Een laatste groet aan ‘onze’ bewoonster en de naasten. Serene stilte.

Juist op die momenten voel ik waarom ik zo graag in de zorg werk en waarom de palliatieve zorg me zo ontzettend aan het hart gaat.

‘Hoe lang nog?’ we horen de vraag keer op keer. In andere omstandigheden en bij andere naasten en soms sterft iemand ook alleen. Ik ervaar het als een voorrecht dat ik zo dicht bij mensenlevens betrokken mag zijn. Zelfs bij het kwetsbare moment van sterven, mag ik dichtbij komen.

Dat zijn de pareltjes in mijn werk, die ik graag deel. Er wordt al genoeg geklaagd!

(Geschreven: 25 juni 2019)

Dag van de verpleging (overpeinzing in de nacht)

Klamme hand in mijn hand.
Broos lichaam tussen de witte lakens.
Onregelmatige ademhaling, ik merk het op als ik naast je zit.
Lippen vochtig gemaakt met een klein sponsje, drinken gaat niet meer.

Stilte om ons heen.
Donker met een klein licht van de schemerlamp.
Stilte, jouw fronsen en jouw zwijgen.
Wat gaat er door je heen?

Wie ben ik dat ik naast je mag zitten?
Zo dichtbij.
Op de grens van het leven, op het randje van de dood.

Tijd om bij je te zitten,
om er voor je te zijn.
Om er te zijn voor de anderen,
die vragen om een glas water,
even praten, lopen naar het toilet
verzachting van de pijn
ik mag er voor ze zijn

Ik kom bij jou terug
de stoel is vrij naast jouw bed.

Vandaag is het de dag van de verpleging.
zorgmedewerkers worden in het zonnetje gezet
Waar vaak geen tijd meer is, geen ruimte voor aandacht
Wisselligging, verschonen en snel weer door
Wel aandacht en tijd willen geven, maar de bel gaat alweer.

Terwijl ik naast je zit
jouw klamme hand in mijn hand
besef ik des te meer wat een mooie baan dit is.

(Deze blog schreef ik 12 mei 2014. Ik werkte toen nog in het Hospice.)